Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

3 апреля с.г. в Казани с успехом прошла Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона. Для Центра «Редкие Люди» это 23 по счету мероприятие, организованное в городах[…]

Подробнее Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

Вот уже шесть лет подряд Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» при поддержке Фонда Президентских грантов реализует проект «Межрегиональная школа здоровья» для семей с болезнью Гентингтона. 28[…]

Подробнее Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

14 февраля состоялся наш первый Информационный (поликлинический) день в этом году! Что это такое!? Это одна из программ нашего большого проекта- Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона(БГ). Она включает[…]

Подробнее Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

Минздрав внес вакцинацию от COVID в календарь профилактических прививок Соответствующее поручение дал премьер Михаил Мишустин. Сейчас в национальный календарь профилактических прививок включена вакцинация от кори, гриппа, краснухи, гепатита B и[…]

Подробнее Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

18 июля  на базе реабилитационного центра «Апрель» прошел поликлинический день для людей с болезнью Гентингтона и их родственников. Ведущие российские врачи (невролог, психолог, эрготерапевт, логопед, специалист ЛФК) провели бесплатную консультацию[…]

Подробнее Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

COVID-19: хорошие и плохие новости от ученых  3 91908.04.2020 / Нина КАЙШАУРИ Вирусологи, иммунологи, эпидемиологи и другие специалисты из разных стран за последние недели нашли ответы на некоторые вопросы, связанные с пандемией коронавируса[…]

Подробнее Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

Государство создает фонд помощи детям со СМА и другими заболеваниями. Что о нем известно и чего ждут родители

С 1 января 2021 года в России планируют создать государственный фонд, который будет оплачивать дорогостоящее лечение детям с орфанными заболеваниями. Его будут пополнять за счет налогов — до 15% вырастет НДФЛ для тех, кто зарабатывает более 5 млн рублей в год.

Законопроект о прогрессивном налоге Госдума уже приняла в первом чтении. В СМИ попал проект документа, согласно которому председателем правления нового фонда будет протоиерей Александр Ткаченко.

  Как будет устроен фонд и чего от него ждут родители детей с редкими заболеваниями, выяснил «Правмир».

Минздрав разработал документ, который предусматривает создание фонда для поддержки детей с редкими заболеваниями. Минздрав направил в правительство список заболеваний, лечение которых мог бы профинансировать фонд. В список вошли 30 заболеваний и более 40 лекарственных препаратов.

Данный список должны будут обсудить на экспертном совете фонда. В список вошли такие болезни, как синдром короткой кишки, нейробластома, болезнь Помпе, спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшена.

Согласно проекту, основной целью деятельности фонда является дополнительное финансовое обеспечение оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Медпомощь будет оказываться в том числе за рубежом.

В частности это включает в себя закупку лекарств и медизделий, в том числе не зарегистрированных в России, а также технических средств реабилитации, которые не входят в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.

В проекте указа говорится, что председателем правления нового фонда станет протоиерей Александр Ткаченко.

Законопроект о прогрессивном налоге, по которому люди с заработком выше 416 тысяч рублей в месяц будут платить 15% НДФЛ, а не 13%, Госдума одобрила в первом чтении. 

Людей с доходом более 5 миллионов рублей в год в России немного. По данным Росстата, зарплаты выше 3 млн рублей получают около 500 тысяч человек, а больше 5 млн — еще меньше. Их налоги и должны спасать жизни детям. 

Согласно законопроекту о повышении НДФЛ, мера «направлена на создание дополнительного источника финансовых средств на лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями». Предполагается, что благодаря повышению налоговой ставки для богатых бюджет получит 60 млрд рублей в следующем году, 64 млрд в 2022-м и 68,5 млрд — в 2023-м. 

Закупать детям лекарства за счет средств пока не существующего фонда должны уже в январе 2021 года. Сейчас процесс создания фонда находится на стадии сбора предложений, а законопроект медленно двигается в Госдуме ко второму чтению. 

Родители детей с редкими заболеваниями, чье лечение стоит от 3 до 40 млн рублей в год, очень надеются на новый фонд.

Справится ли фонд?

Сейчас за счет федерального бюджета закупают лекарства для 14 редких заболеваний по программе «14 высокозатратных нозологий». Регионы обязаны обеспечивать дорогостоящими лекарствами пациентов по программе «24 нозологии». Но нередко пациентам приходится добиваться дорогостоящего лечения через суд, поскольку у регионов на него не хватает бюджетных денег. 

Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

Ольга Германенко

Так, на лечение одного ребенка со спинальной мышечной атрофией нужно около 47 млн рублей в год.

— На сегодняшний день в стране 1043 пациента со спинальной мышечной атрофией, — говорит директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. — И только около 200 человек обеспечены терапией. Детей со СМА в России 817. 

В одном субъекте может быть больше 10 пациентов с подобным диагнозом. Это значит, что только на лечение пациентов со СМА регион должен будет потратить около полмиллиарда рублей в год.

Такая сумма — это треть, а то и половина всего льготного лекарственного обеспечения субъекта федерации. Властям региона приходится делать выбор, кого лечить, а кого нет.

Поэтому в итоге пациентам местные минздравы закупают лекарства либо по предписаниям прокуратуры, либо через суд. 

— Но судебные решения часто не исполняются, — объясняет Ольга Германенко. — Судебных решений на один регион, например, пять, а денег нет и лекарств тоже. И даже если один раз закупили, это совершенно не значит, что будут покупать дальше.

Каждые четыре месяца нужно покупать лекарство, и мы каждые четыре месяца психуем, будет ли продолжено лечение или нет. Для больных спинальной мышечной атрофией единственное решение — это централизация закупок за счет средств федерального бюджета.

В противном случае мы никогда из этого порочного круга не выйдем. 

По оценке Минздрава, чтобы обеспечить лекарствами всех пациентов с заболеваниями из перечня-24, надо около 47 млрд рублей. Это втрое больше, чем выделяют регионы сейчас. Всего по двум программам, по данным Всероссийского общества редких и орфанных заболеваний, лечение получают 32 тысячи человек. 

Ребенку нужен препарат, а в России его нет

Но существует несколько десятков орфанных болезней, которые ни в одну государственную программу не входят. Для одних в России есть зарегистрированные лекарства, а для других — нет.

Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

Екатерина Захарова

— В России есть лекарства для пациентов с болезнью Помпе, дефицитом лизосомной кислой липазы, гипофосфатазией, — рассказывает Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ и лабораторией селективного скрининга Медико-генетического научного центра имени Бочкова. — Целый пул аутовоспалительных заболеваний, иммунодефициты. Всего таких заболеваний около 15. 

Также есть дети с орфанными болезнями, которые умирают без помощи, так как необходимые им препараты в России не зарегистрированы. Хотя в мире уже существует эффективное лечение. Это миопатия Дюшенна, нарушения цикла мочевины (дети с этим заболеванием без лечения гибнут в первые месяцы жизни). 

Также существуют незарегистрированные, но очень действенные препараты, которые применяются при муковисцидозе и гемофилии. Хотя эти два заболевания входят в федеральную программу, новых лекарств пациенты не получают. Препараты, которые увеличивают продолжительность жизни при муковисцидозе на 26 лет, зарегистрированы в Америке в 2012 году, но до сих пор недоступны российским детям.

— Всего таких заболеваний, лекарства для которых не зарегистрированы, около 20, — объясняет генетик, — это тысячи детей. Но никто не знает точно, сколько.

Никаких регистров по этим заболеваниям не существует. Мы очень надеемся, что создаваемый фонд будет обеспечивать лечение этим категориям пациентов.

Предоставлять зарегистрированные препараты и централизованно закупать за границей незарегистрированные. Благодаря централизованным закупкам снизится цена на препараты.

Дети, чьи диагнозы не вошли ни в одну государственную программу, очень в этом фонде нуждаются. 

Но, с другой стороны, без федеральной помощи останутся те, кто состоят в региональной программе, а лечения от региона добиться не могут. Это тоже неправильно, — заключает Екатерина Захарова.

Кого именно выберет новый фонд для спасения, пока не известно.

Регионы говорят: «Вас же заберут»

Финансироваться за счет фонда будут 19 орфанных заболеваний и еще 29 тяжелых болезней, среди которых есть и онкология, по словам вице-премьера Татьяны Голиковой.

Она отдельно оговорила, что спинальная мышечная атрофия войдет в список заболеваний, лечение которых будет обеспечивать фонд. И больным СМА будет выделяться около 36 млрд. То есть половина всех средств фонда.

Всего фонд, по словам зама главы правительства, должен будет обеспечивать лечением 25 тысяч детей.

Создана организация для помощи пациентам с редкими болезнями

Ирина Мясникова

— На базе Общественной палаты РФ прошло уже четыре тура предложений с участием чиновников Минздрава, Госдумы, Совета Федерации, общественных организаций пациентов, главных специалистов Минздрава и других, кто имеет отношение к данной тематике, — рассказывает Ирина Мясникова, председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний.

— Нас беспокоит, каким образом этот фонд будет уже наполнен с 1 января. Законопроект не принят, и ничего не определено. Некоторые региональные минздравы на будущий год уже не закладывают бюджет на орфанные заболевания, потому что считают, что теперь обеспечением таких пациентов будет заниматься новый фонд. И в первые месяцы нового года мы можем таким образом вообще остаться без лекарств.

Читайте также:  Почему мужчинам нужно есть грибы при раке

А в нашем случае лекарство — это жизнь. 

Особенно опасаются родители пациентов со спинальной мышечной атрофией. 

— Мы очень боимся реакции регионов, — подтверждает Ольга Германенко. — Мы уже сейчас сталкиваемся с тем, что региональные минздравы говорят: вас же заберут. Они не закладывают бюджеты на СМА на следующий год.

Бюджет не будет заложен, и, если вдруг что-то не заработает с 1 января, ряд пациентов столкнется с большими сложностями, связанными с лечением.

Мы бы хотели, чтобы регионы сейчас перестраховались и все-таки заложили определенные бюджетные средства на пациентов со спинальной мышечной атрофией, потому что сегодня мы работаем с текущей нормативно-правовой базой. 

После 18 лет лечения не будет?

Еще один вопрос, который тревожит пациентские организации — как быть со взрослыми? Орфанные заболевания на всю жизнь. Но получается, что, достигнув 18 лет, человек перестанет получать лечение.

— Мне кажется, важно подчеркнуть, что речь на сегодняшний момент идет о детях, а заболевание прогрессирующее, — поясняет Ольга Германенко. — Прогрессирует оно не только у детей, но и у взрослых. Мне позвонила мама одного ребенка вчера с вопросом: «Моему ребенку 17,5 лет.

Даже если этот фонд заработает с 1 января, что это значит для него? Четыре месяца он будет лечиться, если с 1 января, а дальше что?» Я не знаю, если честно, что ответить маме на вопрос.

Дети вырастают, становятся взрослыми, и это все равно будет требовать дополнительных решений в дальнейшем.

Вице-премьер говорила о том, что фонд будет осуществлять некий отбор пациентов. И хотелось бы знать, как. 

— Мы видим сильное смятение в пациентском сообществе из-за этого слова «отбор», — признается Ольга Германенко.

— О чем идет речь? Мы бы очень хотели получить какие-то пояснения. 

Пациентским сообществам кажется немыслимым выбирать, кто из детей с орфанными заболеваниями будет лечиться, а кто нет.

Конечно, заболевание прогрессирует по-разному и для кого-то лечение — шанс жить долго и не сесть в инвалидное кресло, а для другого — продлить жизнь, насколько это возможно. Но выбор тут сделать нельзя.

Может быть, под словом «отбор» подразумевались пациенты с онкологией и другими тяжелыми заболеваниями. И тут тоже важно понимать четкие критерии отбора. Кто и как будет принимать решение, нужно ли оплатить конкретному ребенку лечение или нет?

Попечители и эксперты

Пациентские сообщества считают, что важен экспертный и общественный контроль за работой нового фонда.

— Должен быть создан попечительский совет при этом фонде, — считает Ирина Мясникова, — куда бы входили, в том числе, пациентские организации.

И совет экспертов, который решал бы вопросы, какие пациенты по каким критериям должны будут обеспечиваться за счет средств этого фонда.

Это прежде всего медицинское профессиональное сообщество, во вторую очередь — специализированные общественные организации.

— Мы все привыкли не доверять государственным структурам, — говорит Ольга Германенко.

— Очень хотелось бы, чтобы работа этой организации, этого фонда исключала механизмы ручного управления, использования связей и так далее, а предоставляла равные возможности и помогала бы пациентам вне зависимости от того, кто кого знает, у кого какие связи, живешь ли ты в крупном городе и знаешь каких-то людей или имеешь возможность обратиться к хорошему врачу, или ты живешь в далекой деревне, и у тебя нет даже интернета. Важно, чтобы права детей на получение медицинской помощи были действительно равными.

До начала работы фонда осталось два месяца. Дети и родители ждут, что их надежды оправдаются.

Создается новый фонд поддержки детей с редкими заболеваниями

Так называют болезни, которые встречаются относительно редко, но драматически меняют жизнь и самого ребенка, и его семьи.

Цены на лекарства для них нередко достигают десятков миллионов — ни семья, ни даже региональные системы здравоохранения не в силах их приобрести.

А без адекватного лечения больной ребенок нередко становится тяжелым инвалидом или рано умирает, мама вынуждена оставить работу для ухода ним, такие семьи часто распадаются, живут в нищете.

Песков рассказал подробности болезни коронавирусом своей семьи

Государство стремится помогать орфанным пациентам, в 2008 году была создана специальная программа финансирования лечения «7 высокозатратных нозологий», по которой некоторые орфанные пациенты стали получать необходимые препараты.

В результате средняя продолжительность их жизни сравнялась с этим показателем в популяции в целом. С каждым годом программа расширялась, и сейчас в нее включено уже 24 заболевания. Но все равно охватить всех, кому требуется финансовая помощь для лечения, она не может.

Численность пациентов с орфанными заболеваниями в России оценивается в 17 тысяч человек.

Поэтому так часты обращения родителей в благотворительные фонды, в СМИ с просьбой помочь приобрести то или иное лекарство, провести высокотехнологичную операцию или курс реабилитации.

Эти просьбы звучат тем более драматически, что в мире каждый год создаются инновационные методы лечения и жизнеспасающие препараты для орфанных больных, но цены на них столь же драматически растут.

Этим и было вызвано решение президента о создании специального фонда, который будет финансироваться, в основном, за счет повышенного налога на доходы физических лиц более 5 миллионов рублей в год, который вводится с 1 января 2021 года.

Повышенной ставкой в 15 процентов вместо 13 будет облагаться только та часть, которая превысит 5 миллионов рублей, а не весь доход. В результате этой меры бюджет дополнительно получит около 60 миллиардов рублей в год. Показательно, что наше общество восприняло это решение позитивно, хотя обычно любое повышение налогов вызывает недовольство. Это говорит о зрелости нашего общества, отметил президент.

Высокие цены на орфанные препараты объяснимы: на их создание уходят десятки миллиардов долларов, а нужны они лишь небольшому количеству пациентов. Например, один из препаратов, который требуется детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), стоит около 45 миллионов рублей в первый год жизни и еще 20 миллионов рублей в каждый последующий год. И такое лечение необходимо практически всю жизнь.

— Этот препарат уже получил широкое распространение в мире, — рассказал «РГ» директор Медико-генетического научного центра, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН Сергей Куцев.

— Он воздействует на генетический аппарат клеток пациента и заставляет его работать более эффективно. В первый год лечения он вводится в спинномозговой канал шесть раз, а во все последующие годы по три раза. И уже есть положительные результаты длительного наблюдения этой терапии.

Второй препарат, который сейчас находится на стадии регистрации в нашей стране, позволяет внести в нервные клетки здоровый ген, который начинает там работать. В них начинает вырабатываться нормальный белок, который позволяет нервным клеткам жить и развиваться.

В результате даже одна его инъекция может дать видимый клинический результат.

До появления инновационной терапии острейшей проблемой была и наследственная патология сетчатки, с которой, в среднем, рождается один из каждых 4000 детей.

— Заболевание в 90 процентов случаев приводят к потере зрительных функций вплоть до слепоты и инвалидности в будущем, — рассказал старший научный сотрудник Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, к.м.н. Виталий Кадышев.

— До недавнего времени лечения для этой патологии, кроме поддерживающей терапии, не существовало, но с развитием молекулярно-генетических технологий для двух форм патологии сетчатки за рубежом уже зарегистрированы генотерапевтические препараты.

В нашей стране они сейчас находятся на стадии регистрации.

В мире сейчас уже разработаны подходы к патогенетическому лечению примерно 300 с лишним орфанных заболеваний. Вывод первых из них на рынок — это настоящий прорыв. Создание специального фонда дает надежду, что врачи смогут лечить таких детей с высокими шансами на успех.

Почему болезни детских сердец резко пошли в рост

Минздрав РФ направил в правительство вариант списка заболеваний и препаратов для их лечения, которые мог бы профинансировать вновь создаваемый фонд. В список вошли 30 заболеваний и более 40 препаратов.

Формировать перечень заболеваний и отбирать детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями для оказания им поддержки будет заниматься экспертный совет фонда.

В него войдут главные внештатные специалисты Минздрава РФ, представители научных организаций, медицинских организаций и вузов, пациентских организаций, профессиональных некоммерческих организаций и их ассоциаций, а также представители общественных и религиозных организаций. Штат фонда составит 45 человек. Минздрав также предложил варианты его названия: «Круг добра» и «Особый случай».

Для осуществления деятельности фонд также получит средства из федерального бюджета: в 2021 году — 115,4 миллиона рублей, в 2022 году — 112,4 миллиона, в 2023 году — 112,9 миллиона.

В проекте постановления правительства, подготовленном Минздравом РФ, также предложен состав попечительского совета из 15 человек. В качестве председателя правления фонда в проекте назван член Совета Общественной палаты, священнослужитель РПЦ, основатель первого детского хосписа в стране о. Александр (Ткаченко).

Министерство здравоохранения Республики Башкортостан

  • Один из миллиона, особенный, уникальный –эти эпитеты подойдут гениям и тем, кому повезло меньше, –людям с редкими болезнями.Им не помогают обычные лекарства, они редко доживают до старости
  • и часто выглядят не так, как другие люди.
Читайте также:  Виды парапроктита: острый, ишиоректальный и подкожный. Симптомы и лечение парапроктита. - Ваш Онлайн доктор

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году – 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).

В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Ежедневно, до 28 февраля мы будем знакомить вас с одним из тяжелых орфанных заболеваний.

Впервые термин «орфанные болезни» появился 1983 г. в США.

Редкие болезни затрагивают небольшую часть популяции, часто являются генетическими и сопровождают человека в течение всей его жизни, даже если симптомы данной патологии появляются не сразу.

В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для них не существует, так же как нет единого критерия отнесениям заболеваний к этой группе.

Орфанные заболевания характеризуются очень низким уровнем распространенности, большим количеством нозологий, так же существует проблема, связанная с дефицитом информации об этих болезнях, но ими страдают значительное число людей по всему миру.

«Очень редкие болезни» делают пациентов и их семьи изолированными и уязвимыми.

Поэтому по всему миру разрабатываются новые методы диагностики, ведутся клинические исследования, многие биотехнологические и фармацевтические компании ведут активные разработки инновационных продуктов, предназначенных для лечения и реабилитации пациентов.

К редким или «орфанным» заболеваниям в России относят нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. 

21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон Российской Федерации № 323–ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в котором были введены понятия, касающиеся редких болезней.

Орфанными являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 1000 тысяч населения. Их перечень формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети «Интернет». Перечень утверждается Правительством Российской Федерации.

В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в данный перечень, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее- Федеральный регистр).

Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.

В 2012 году Правительством РФ был утвержден перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, представленный 24 формами болезней.

Этот документ также определяет правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включенными в перечень. Постановление является необходимым для осуществления статьи 44 Федерального закона №323 от 21.11.

2011, которая определяет порядок финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

Интервью главы нового Фонда поддержки детей с редкими болезнями

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Глава фонда, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко рассказал, кому и как новая организация будет оказывать помощь, а также ответил на личные вопросы.

Решения об обеспечении детей дорогостоящими лекарствами ждали и родители тяжелобольных детей, и врачи, и общественные организации. Когда через фонд будет оказана помощь первым пациентам? И на какие деньги вы планируете закупить лекарства?

Первые лекарства должны быть доставлены пациентам уже в январе 2021 года. При этом Фонду потребуется некоторое время, чтобы наладить прозрачную систему получения заявки, ее обработки и передачи лекарств. Но это не займет много времени, потому что мы начали подготовку заранее.

Что касается финансовых средств — согласно Указу Президента, деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн.

Пока эти финансы будут собираться, уже приняты изменения в бюджетный кодекс и на 2021 год нам определено финансирование в размере 60 миллиардов рублей.

Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств.

На текущий момент наша главная задача — оперативное создание эффективной и прозрачной, понятной всем схемы использования средств, выделенных государством. Дополнительных сборов с граждан или фандрайзинговых кампаний не планируется.

Зачем тогда нужен фонд, если есть Минздрав?

Министерство здравоохранения обеспечивает детей лекарственными средствами, которые уже зарегистрированы на территории России.

Новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями невозможно.

Организационно-правовая форма Фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку.

Выбор именно этой организационно-правовой формы обсуждался с экспертами на площадке Общественной палаты, и сейчас можно уверенно сказать, что фонд – это решение, которое поддерживается абсолютным большинством экспертов –и представителей государственных медицинских учреждений, и благотворительных фондов.

Кроме того, аккумулирование средств в Фонде, специально созданном для решения одной задачи, позволит с одной стороны обеспечить помощь детям, нуждающимся в лекарствах, лечении или медицинском оборудовании, а с другой стороны – проконтролировать, чтобы средства были направлены именно на те цели и задачи, о которых говорил Президент.

Вы сказали, что первые пациенты получат помощь уже в начале 2021 года. Откуда они возьмутся, если все процессы еще не налажены в полной мере?

Минздравом в рамках исполнения поручения Президента летом и осенью уже была собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. К настоящему моменту уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более 9 тыс. человек. Для их лечения определены препараты – порядка 50 наименований.

На имеющихся и подтвержденных данных мы отработаем алгоритмы работы фонда. Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. Одновременно министерство здравоохранения отправит во все регионы информацию о фонде и о порядке получения помощи.

На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения. Мы исходим из того, что процесс обращения в фонд должен быть максимально удобным для тех, кто нуждается в поддержке.

Уверены, что сможете помочь всем детям страны с заболеваниями, которые будут заявлены в критериях фонда?

Конечно, списки нуждающихся будут расти. Что будет через год или два, пока сложно прогнозировать. Я не могу стопроцентно утверждать, что наш фонд решит все проблемы здравоохранения.

Наша задача другая, она четко сформулирована в Указе Президента: «реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями«.

То есть наша задача дополнять, а не дублировать уже имеющиеся в стране программы помощи. Есть система ОМС, программа Госгарантий, есть благотворительные фонды. Если обнаружится, что какой-то ребенок не получил помощь, конечно, будем решать все вместе.

Работа фонда должна быть прозрачной. Как будете отчитываться?

Мы понимаем, что нас будут очень тщательно проверять. Не просто предметно и детально, а ежедневно, под лупой. И попечительский совет фонда, и налоговые органы, и наш учредитель – Минздрав, и общественные организации, и пациентские сообщества, и даже СМИ.

Ключевым принципом работы фонда должна быть прозрачность всех рабочих процессов. Мы крайне заинтересованы, чтобы полная информация о каждом нашем шаге и об использовании средств оперативно публиковалась на сайте фонда.

При этом она должна быть доступна и понятна всем – как экспертам, так и каждому россиянину. В кратчайшие сроки мы это реализуем.

Единственное, от чего мы отказались и чем мы будем отличаться от многих благотворительных фондов – на сайте не будет общедоступных анкет с фотографиями и историями болезни детей. С одной стороны, анкета конкретного ребенка с его адресом и диагнозом, фотографией и отчетами о проведенном лечении – убедительный аргумент.

С другой стороны, мы можем ранить чувства родителей и самих пациентов. Чтобы понять ощущения родителей больных детей, попробуйте представить себе, что в интернете на всеобщее обозрение выложена история болезни вашего ребенка с результатами его обследования.

При этом фонд будет вести информационный ресурс с данными по каждому ребенку в составе единой государственной системы в сфере здравоохранения. Плюс у нас довольно активные пациентские организации, которые, как правило, хорошо знают семьи с больными детьми. Они смогут проверить и подтвердить, действительно ли ребенок получил дорогостоящее лечение.

На вас уже выходили представители фармкомпаний с нехорошими, сомнительными предложениями? Учитывая размеры закупок, это было бы логично.

Честно – нет. Думаю, они понимают, что в данном случае «нехорошим предложениям» не будет места. Не только из-за моих личных убеждений, но и из-за огромного внимания, которое будет привлечено к этому фонду, из-за того, что решения принимаю не я, а попечительский и экспертный советы.

К тому же все решения о закупках мы будем осуществлять в тесной координации с Минздравом. У нас есть два приоритета в закупках: интересы ребенка-пациента (эффективность лекарства и быстрота его получения) и интересы государства (цена). Именно в такой последовательности.

Нам поставлена четкая задача – максимально быстро и эффективно обеспечить лекарствами тяжело больных детей. Других критериев у нас нет.

Читайте также:  Эозинофильный цистит: характеристика, предрасполагающие факторы, сопутствующие патологии

Какой штат у фонда?

Штатное расписание фонда – 45 человек. Это в первую очередь специалисты, получающие и обрабатывающие заявки. Перед нами стоит задача избавить родителей от изнурительной процедуры сбора документов.

Поэтому сотрудники фонда будут уточнять детали диагноза по каждому ребенку, общаться с региональными учреждениями здравоохранения и с представителями исполнительной власти региона, чтобы ускорить формирование пакета документов.

Также у нас будет медицинский отдел: 5-6 человек с высшим медицинским образованием и опытом работы с тяжелыми орфанными заболеваниями.

Отдельная работа — осуществлять рабочую коммуникацию с утвержденными поставщиками. А еще проверять, как используется закупленное лекарство на местах. Мы должны быть уверены, что препарат стоимостью в десятки миллионов был использован в региональной больнице правильно, и конечно мы будем анализировать информацию об эффективности выбранного лекарственного средства.

Расскажите коротко и понятно алгоритм подачи заявки. Например, для матери ребенка с заболеванием, подходящим под критерии фонда, но проживающей в регионе без интернета.

Главное условие работы – это прием заявок через «одно окно».

Пришла ли заявка через сайт, почтой России или через орган исполнительной власти региона, от лечащего врача или главного специалиста Минздрава – она будет рассмотрена.

Даже там, где у родителей могут быть проблемы с доступом в интернет, получатели помощи общаются с врачами. В отдельных случаях через лечебное учреждение обратиться в фонд и подать заявку будет легче.

  • Алгоритм такой:
  • · — Заявку обрабатывают сотрудники медицинского отдела,
  • · — потом собранные документы проверяются независимыми экспертами;
  • · — затем передают на утверждение в экспертный совет Фонда;

· — в случае подтверждения эффективности выбранного лекарственного средства для лечения основного заболевания, данное средство будет приобретено. Условия закупки будут предусматривать доставку к месту проживания или лечения ребенка.

Когда заработает ваш сайт? Пока там только «визитка»

Сайт заработает уже в январе. Для создания полной версии и включения его в информационную систему здравоохранения понадобится время. На данном этапе нам очень важно наладить надежную систему, чтобы сбой был исключен на любом этапе.

Несколько личный вопрос. Вы священник и основатель первого в России детского хосписа, член Общественной палаты. Как собираетесь все это совмещать с работой в новом фонде?

Уверен, меня назначили не потому, что я священник. А потому, что я был одним из тех, кому довелось поработать над созданием системы помощи тяжело больным детям, у меня есть соответствующий опыт.

Согласился я потому, что вижу в этой истории новый этап развития и для себя, и для общества, и для государства. Когда-то я открыл первый детский хоспис. Сегодня такие учреждения создаются во всех регионах, и я понимаю, как они будут работать через 5 и 10 лет. Эта была первая ступень, она пройдена.

Сейчас стоит новая задача, очень сложная, многократно озвученная обществом и сформулированная государством. Для меня это вызов, яркий пример того самого «соработничества» государства и общества, о котором я многократно говорил. И далеко не первый, но яркий и свежий ответ тем, кто постоянно упрекает государство в безразличии к социальным проблемам.

— Почему фонды просят у нас денег на больных детей, им должно помогать государство! — Такое читаю и слышу постоянно.

Конечно, фонд сейчас в приоритете. Я остаюсь священником и в воскресные дни буду совершать службы в храме.

Мои хосписы же давно стали самостоятельными. Выросло новое поколение руководителей, которое успешно справляется со всеми задачами и современными вызовами. И я рад, что у них это получается. Даже лучше, чем когда-то у меня.

Есть люди, которые спрашивают: «зачем тратить миллиардные бюджеты на детей с редкими заболеваниями, если можно финансировать развитие медицины в регионах и так помочь гораздо большему количеству детей»? Что бы вы им ответили?

Одно другого не исключает. Я знаю, что есть программы, финансирующие ремонт, переоборудование и развитие учреждений здравоохранения. Но данный фонд создается для лечения конкретных детей. Эти дети есть. Точка. И есть запрос общества на то, что государство должно их лечить.

Я тоже за то, чтобы все медицинские учреждения страны были идеально укомплектованы. Но специфика конкретно наших пациентов в том, что они совсем не могут ждать, понимаете?!

Что будет с фондом через год, через пять лет?

Мы впервые создаем подобную форму помощи тяжелобольным детям. Нам нужно решить первичные задачи: как можно быстрее обеспечить первых пациентов лекарствами и выстроить систему, которая будет работать без сбоев. Когда мы справимся с этим, сможем оценить результаты. Тогда я буду готов говорить о долгосрочных перспективах.

Пока могу сказать о краткосрочных задачах. У нас четко расставлены приоритеты начального этапа. Сначала лекарства. На них мы отрабатываем весь алгоритм работы фонда: от коммуникации с пациентами и врачами до договоров с поставщиками. Следующими задачами будет организация проведения дорогостоящих операций для детей и обеспечение закупки необходимого для пациентов медицинского оборудования.

Что бы вы сказали тем, у кого вычитают повышенный процент для финансирования вашего фонда?

Я бы сказал им спасибо. Если серьезно, то спасибо им может сказать все общество. Так как создание фонда и его финансирование за счет повышенного налогообложения — это не только решение Президента.

Это ответ на запрос и ожидания людей, граждан нашей страны. Общество оказалось готово к таким решениям, оно сознательно сделало свой выбор в пользу социальной ответственности.

Если хотите, это часть своего рода обновленного общественного договора.

Как вы планируете выстраивать взаимоотношения с другими фондами?

Мы приглашаем их представителей в экспертный совет и надеемся, что они будут его активными участниками, экспертами по определенным заболеваниям, учитывая их опыт с тяжелобольными детьми.

Нам нужно будет наладить с ними информационный обмен, чтобы исключить ситуацию двойного финансирования, когда на одного ребенка финансирование выделяет государство и одновременно на те же цели средства собирает благотворительный фонд.

Ваше назначение пришлось как раз под Рождество. Что пожелаете себе и читателям?

Я очень хочу, чтобы в России становилось все больше людей с уровнем дохода, позволяющего оказывать помощь детям. А детей со сложными заболеваниями — все меньше, благодаря развитию отечественной медицины. И конечно, чтобы система помощи тяжелобольным детям работала в нашей стране лучше, чем в любой другой стране мира.

Источник: https://sn.ria.ru/20210106/fond-1592117796.html

Голикова сообщила о создании фонда для помощи детям с редкими болезнями :: Общество :: РБК

По словам Голиковой, в попечительский совет фонда войдут авторитетные граждане, занимающиеся благотворительностью, руководители медицинских организаций. При фонде создадут экспертный и этический совет, куда включат внештатных специалистов Минздрава. Они будут определять пациентов, которые получат целевое лечение.

Как рассказала РБК директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, в России сейчас 1043 пациента с диагнозом СМА. 817 из них дети. Германенко обратила внимание, что только на лечение этих детей потребуется более половины бюджета нового фонда — около 36 млрд руб. Однако при этом без такого источника финансирования останутся более 200 пациентов.

«На наш взгляд, делить когорту детей со СМА невозможно, лечение должно быть доступно всем пациентам. Болезнь прогрессирующая, и каждый день забирает силы и возможности у каждого пациента.

Любой доктор не сможет ответить на вопрос, что он будет делать, если встанет перед выбором: лечить пациента со СМА первого типа, который, если его не лечить, скоро погибнет, или пациента с третьим типом СМА, который еще ходит, но без лечения сядет в инвалидное кресло», — объяснила директор фонда.

Как рассказала Германенко, сейчас в мире существует три препарата лечения СМА: «Рисдиплам», «Золгенсма» и «Спинраза». Из них только последний зарегистрирован в России. Стоимость одной инъекции «Спинразы» составляет почти 7,9 млн руб., в год пациенту нужно сделать шесть инъекций.

«Таким образом, мы с вами говорим о сумме, приближающейся к 48 млн руб. на одного пациента в год», — пояснила директор фонда.

Она отметила, что сейчас «Спинразой» пациентов должны обеспечивать региональные власти, но необходимые на препарат суммы зачастую превышают треть общего бюджета, который тратится в регионе на лекарства.

При этом стоимость препарата может быть снижена, если правительство включит его в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

«В случае если препарат будет включен в перечень, это позволит снизить его стоимость на 25% по предложению производителя. Стоимость лечения пациентов будет снижена, и на первый год она будет составлять 32 млн руб.

, на каждый последующий — 16–17 млн руб.», — сказала Германенко.

В конце июня Путин объявил о повышении НДФЛ до 15% для всех граждан, чей годовой доход превышает 5 млн руб. Повышенной ставкой будут облагаться только доходы, превышающие эту сумму.

Средства, полученные бюджетом от повышения подоходного налога, будут целевыми — их направят на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций.

Leave a Comment

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *